港有350名重型地中海贫血患者 养和山村义工队「健步乐行献爱
作者: 时间:2020-07-22

香港现时有87万人是地中海贫血基因携带者,约佔总人口12.5%。地中海贫血是一种遗传性血液病,而重型地中海贫血患者不能製造正常血红蛋白,移植造血干细胞是目前能根治重型地中海贫血的唯一方法。由于病人往往难以找到骨髓「全相合」的捐赠者,因而必须定期接受输血及除铁治疗方可维持生命。不过,随着医学进步,近年医生已可透过「半相合」捐赠者的血干细胞,进行移植让病人可重拾正常造血功能,从而可以永久脱「贫」。

港有350名重型地中海贫血患者 养和山村义工队「健步乐行献爱
由养和山村义工队举办的「健步乐行献爱心」之起步礼,由养和医院院长李维达医生、养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生,以及多位养和医院临床管治委员会和医院管理委员会一起主持。

港87万地中海贫血基因携带者

养和医院副院长兼妇女健康及产科部主管的陈焕堂医生表示:「假如夫妇二人皆为地中海贫血基因携带者,便有四分之一机会诞下重型地中海贫血婴儿,所以婚前和产前检查十分重要。即使验出两人均带有此基因,亦可透过体外授孕『胚胎植入前基因检测—单基因病变』(PGT-M)筛选正常胚胎,减低下一代患地中海贫血的机会。而自然怀孕的夫妇亦应于怀孕第十周作抽绒毛检查,以确定胎儿是否患有重型地中海贫血。」

步行筹款资助病童接受「半相合」新疗法

为了帮助患有重型地中海贫血症的病童,逾200名养和医院员工及亲友,于4月7日参与了第十一届「健步乐行献爱心」步行筹款活动,成功筹得50万港元,资助两名患有重型地中海贫血症的病童接受「半相合血干细胞移植」治疗,该治疗已于一年多前开始在本港成功应用在重型地中海贫血症,让患者得到根治重型地贫的机会,告别长期需要输血及注射除铁针的苦日子。

身兼养和山村义工队总队长陈焕堂医生表示:「相隔7年再为『地中海贫血儿童基金』筹款,意义可谓更深远。当年我们筹款资助地贫患者购置除铁机、除铁针等器材,难免有点治标不治本。幸而近年地贫治疗获得突破性发展,由患者的父或母一方捐出血干细胞的『半相合』新疗法可以根治重型地中海贫血症,解决寻找『全相合』捐赠者的困难,为治疗带来曙光。今年筹得50万港元,资助两名年幼病童进行『半相合血干细胞移植』治疗,令他们得到根治重病的机会!令病童的脱『贫』梦成真!」

步行筹款活动由「养和山村义工队」筹办,今次是「地中海贫血儿童基金」第二次成为活动的受惠机构。

港有350名重型地中海贫血患者 养和山村义工队「健步乐行献爱
左起:「健步乐行献爱心」小队长物理治疗师锺宝娟及骆慧筠姑娘及养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生,代表医院向地中海贫血儿童基金捐赠港币50万元,由养和医院临床病理科及分子病理科主任暨地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生、养和医院儿科专科医生暨地中海贫血儿童基金名誉会长杨执庸医生、地中海贫血儿童基金副主席李慧芬女士及地中海贫血儿童基金爱心大使洪卓立代表接收。

新疗法适合12岁以下病童

养和医院临床病理科及分子病理科主任暨地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生指:「本港现时约有350名不同年纪的重型地中海贫血患者,对新疗法面世无不感到十分雀跃。一年多前引入本港的新疗法,目前只应用于12岁以下患者,皆因他们出现併发症的机会较少。基金会致力争取时间,协助正在轮候的病人尽快接受治疗。」

马医生感谢养和医院为病童筹款,令他们重获新生。他同时呼吁社会各界支持,让更多患者得到适时治疗。「地中海贫血儿童基金」亦会继续推广公众教育,宣扬婚前及产前检查的重要性,目标是杜绝新症出现。

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养和医院副院长暨养和山村义工队总队长陈焕堂医生(左一)、养和医院临床病理科及分子病理科主任暨地中海贫血儿童基金主席马绍钧医生(中)、香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系名誉临床副教授卓家良医生(右一) 分享地中海贫血的最新情况。

新疗法让重型地中海贫血病人 带来新希望

负责「半相合血干细胞移植」治疗的香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系名誉临床副教授卓家良医生解释:「『半相合血干细胞移植』治疗技术是于一年多前在本港成功在重型地中海贫血施行,为未能找到完全脗合血干细胞的重型地中海贫血病人带来治癒新希望。由病人的父或母捐出血干细胞,帮助患者回复正常造血功能。治疗的成功率达7至8成。病人在术后抵抗力低,需服用防感染药物。但长远而言,病人毋须再输血及打除铁针,令生活更有质素。」一般而言,病人需住院一个月,确保新血干细胞正常运作及没有出现併发症才可出院,并约半年至一年可完全康复。

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病童俊豪(右五)及卓岚(左六)将会告别长期输血及打铁针!地中海贫血儿童基金爱心大使洪卓立(右三)及各嘉宾为地中海贫血为他们打气。

10岁俊豪肝脾有发大迹象 期待治疗新希望

是次步行筹得的款的部分款项,将资助年仅10岁的俊豪接受「半相合血干细胞移植」治疗。俊豪于8个月大时确诊患有重型地中海贫血,需每月定期到医院输血,及每天进行除铁治疗。俊豪妈妈对于儿子即将有机会接受新治疗感到十分期待。「因为俊豪的肝脾有发大迹象,担心病情会恶化,而且他距离接受『半相合血干细胞移植』治疗的上限年纪不远,很高兴有新疗法在港应用,同时亦十分感谢养和医院资助,大大减轻医疗费用的负担。」

12岁卓岚去年接受治疗  免打除铁针之苦

另一位重型地中海贫血病友是12 岁的卓岚,她已经成功接受治疗。卓岚自两岁半开始便须接受除铁治疗。去年8 月接受「半相合血干细胞移植」,术后毋须再输血打针,只需服三种防感染药物稳定病情,现时已可停药。病癒后卓岚的面色红润且回复力气,活泼精灵。卓岚妈妈开心地说:「以前她每晚要通宵在肚皮插上除铁针12 小时,每月要定期到医院输血,到第三周便开始没力气,而且精神不振,严重影响学业及日常生活。及至去年医生告诉我可以捐血干细胞给她,虽然知道治疗有风险仍决心一试。当时卓岚已经11 岁,错过了治疗机会便要继续入院输血及通宵打除铁针的生活。人生总有希望,我期望我们的经历可为其他病友及家长带来一点鼓励。」

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一众养和医院的员工及亲友参与「健步乐行献爱心」步行筹款,一步一爱心支持病人及家属,助病童脱『贫』梦成真!